孩子被确诊自闭症,我们没有辞职!

“孩子被诊断有自闭症,我要不要辞职带娃?“ 这是几乎所有自闭症家庭都会经历的挣扎。

早期干预对于改善自闭儿童的预后有十分重要的作用,而教育自闭症儿童需要整个家庭付出大量时间和精力,因此相当多的家庭在孩子确诊后不久就选择了一个人全职带娃,另一个人保证经济收入的模式。在放弃职业的父母中,妈妈占了绝大多数。

无论是在国内还是国外,新闻都更乐于捕捉那些放弃职业发展,全心陪伴自闭症孩子成长的妈妈们。毫无疑问,这种牺牲是伟大并且值得被赞扬的。

但是,与此同时,那些没有辞职的自闭妈妈们,同样为孩子的成长耗费心血,却常常受到来自社会和亲友的无形的压力。

只有辞职才是对孩子最好的吗?不辞职,就代表不愿为孩子付出吗?那些在孩子确诊自闭症之后仍然保持了双职工模式的家庭,他们是怎样做出了这样的决定?他们又如何平衡工作、生活和育儿?

今天的文章,是来自三岁自闭症孩子小橄榄妈妈的投稿。橄榄妈妈毕业于清华大学,目前在美国一边工作,一边学习怎样养育一个自闭症孩子。针对“辞职带娃或继续工作”的问题,橄榄妈妈采访了三位不同行业里的自闭症孩子的妈妈,她希望能给正在经历这种挣扎的人一些不同的视野。

(PS:全文略有删减)

那些没有辞职的自闭症孩子的妈妈

文 / 橄榄妈妈

个人公众号:自闭症儿童在美国

关键词:

“我们已经尽了做大努力,希望带来更好的效果,但是开始进行干预后发现最大的限制是钱,所以现在要更努力工作挣钱。”

关键词:

“自己的状态好,才能给娃更好的陪伴。我的工作时间很灵活,不需要辞职也可以照顾好娃。”

关键词:

“要拿强项拉弱项,我工作是强项,全职在家反而是添乱。”

注:几位受访者目前均在美国工作生活,以职业命名仅为了方便称呼,个人观点与职业无关。

我们选取了几个问题与三个妈妈进行了交谈,分别从孩子的干预状况,家长的工作情况和心理状态等方面了解这三个家庭。面对自闭症,她们的选择是什么,她们的期望又是什么?

Q1

为什么没有选择辞职带娃呢?

从一开始我们就没考虑过辞职陪娃。宝贝不是在学校就是在干预,而我们的任务就是找到最好的资源和专业的治疗师给他。我的工作时间比较灵活,又可以通过做快手菜,使用扫地机器人之类的办法节约做家务上的时间,完全可以应付小科放学后的时间。我们已经尽了做大努力,希望带来更好的效果,但是开始进行干预发现最大的限制是钱,所以现在要更努力工作挣钱。如果让我放弃工作全职带娃,家庭的开销需要缩减很多,对孩子本身也不好。

说实话我没考虑过。每个家里的情况不同,我不同意不辞职就不爱娃这种说法。我和我爱人的工作都很灵活,不需要辞职也可以把孩子每天的时间安排的很满。如果我辞职了,孩子去上学的时候,我干啥呢?孩子很听话,和我的关系一直很好。但是现在这个阶段他需要的不是仅仅我,更需要别人,更需要社交同时,我陪在孩子身边,要自己先状态好,才能给娃更好的陪伴。假如天天在家带娃,教不会,发脾气,甚至看手机把孩子扔一边,那除了吃饭能吃的好点以外,有什么意义呢?现在这样的状态反而让我觉得放学后的时间很宝贵,我和孩子的亲子关系更好,我们的心态也更好。

我妈说我得拿强项拉弱项,不能因为一个自闭娃把全家拖入泥潭。我工作是强项,做家务或者带娃是弱项,全职在家只会添乱,因此放弃强项追求弱项不可取。虽然老公挣钱不少,但是加我一个更宽裕,请保姆买学区房读私立都可以选择。万一运气好,发了大财买个研究所专门研究怎么治疗自闭症也未可知。反过来,如果我辞职了,不自觉地对娃期望太高,但娃还是没起色,家里经济也拖垮了,咋办呢?生活变化总要小步小步来,先把生活过好,不能自乱阵脚。而且,我觉得和娃之间应该是更亲密的母子关系而不是治疗关系,家长不是治疗师,所以100%时间都亲自上阵不见得是对娃最好的。

Q2

孩子每天的时间是怎么安排?

自己怎样对孩子进行干预?

孩子每天早上八点到下午两点在学校,学校每周有一小时语言治疗,每两周有一次社交小组活动。下午有治疗师到家里来做ABA,老人在的时候就老人陪着,现在老人回国了就请保姆在家陪着上课。我们两个下班会立刻回家陪孩子,周末就我们带两个孩子去操场玩,让哥哥尽量多参与社交活动。

我觉得要用专业的态度进行干预,对于孩子我们会尽量多学些相关的知识,ABA干预机构会提供家长培训,平时有具体问题会联系BCBA或者心理医生。每个娃都是不一样的,感觉我们对自己的娃的特点比较了解,一般有什么问题都能找到应对方法。

孩子每周两天去普通私立学校,剩下三天去ABA机构。放学以后就没有私人老师了,都是我们俩陪,没有老人帮忙。我老公比我有耐心,所以陪得多一些。

我们没有特别去上家长培训班或者自己做ABA,以陪玩为主。但是我会自己琢磨很多办法来教他,也会经常和他的老师们沟通。比如孩子特别喜欢我们俩一人拿一头被子,给他荡秋千。在这个过程中,我们就会让他提要求,从“我要荡秋千”到“我能荡秋千吗?” 到“秋千在架子上,请把它拿给我”,再到“为什么要荡秋千?因为我喜欢荡秋千”。我们也会要求他在玩喜欢的秋千之前先玩练习问候语的小游戏,学会区分 “嗨,小熊”和“嗨,妈妈”。慢慢的他就学会了说“嗨,妈妈”, “拜拜,妈妈”, “我爱你,妈妈”, “Adios,妈妈“。串珠,数数,写字,骑车这些我们也经常练习。

孩子每周上五天幼儿园,这期间ABA治疗师到学校去教他。每周还有额外的一两节语言课。其余时间我和老公一起带他玩,如果先生工作忙的话就我自己带。最近我们在物色相似背景的家庭,希望将来能经常约着一起玩。我们会尽量避免老人和保姆参与陪娃,只是忙不过来的时候让他们帮忙做做家务。

我们家附近的大学有很多很好的免费自闭症资源,比如家长培训。在家长培训我们学到了一些很有用的训练手段。比如给东西每次只给少量,让他有更多要求的机会,再比如用倒计时让他练习等待。我们不会自己给他做正式ABA,更多的时候我们是带他出去玩,扩大活动范围,互相追着跑、滑滑梯、跷跷板……该怎样做好自闭娃的家长,我们一直都在学习中。

Q3

照顾自闭症的孩子会牵扯很多精力,

你还会对职业会什么追求吗?

其实我对工作的野心没那么大,不过娃爸的野心很大,所以我会全力支持他实现梦想。工作也是我们生活的一部分。

我对事业的想法比较简单,混着就好,反正会计算是铁饭碗,干到老也没问题。其实我们也算是在行业内的大公司,不过我们这种小人物都是坐够时间就行,不至于天天加班忙到吐血,陪伴娃的时间总是有的。所以不辞职与其说职业追求,不如说是不想在家宅着浪费时间。

这几年我对事业没有像从前那般雄心壮志了,娃确诊后可能职场爬梯子的步伐更放缓了一些。进职场的头几年不太顺利,这两年工作刚有起色,正准备大展宏图,老板也有意提拔我,结果娃就被诊断了自闭。本来也考虑了转成兼职,但是老板很理解我的情况,同意我先减少工作量,一直到我准备好回归工作的那一天。话说回来,我觉得养育一个自闭娃其实对职场也有帮助。尤其现在作为领导,同理心和同情心很重要。以前我觉得谁没有做到什么事情都是因为不够努力。有自闭娃后,才发现很多事情不是只凭努力就可以的。所以现在我会花时间去听、去理解,为什么同事没有按时完成工作,我可以怎么帮他。

Q4

养育自闭娃的心情是什么样的?

会焦虑吗?

和最开始娃确诊的时候不同,我和娃他爸不会特别焦虑紧张。我们已经尽力给他最好的环境了,有焦虑的时间不如好好挣钱保证他能得到有效的治疗才是正事。

说实话我从来没有过抱着被子哭什么的,既来之则安之,哭也没啥用,又解决不了问题。娃是我生活的很重要部分,但是我们不会因为他有什么不好而选择一直焦虑下去。我们家以鼓励为主,经常表扬我家的小朋友,告诉他我们爱他,也会因为老师夸奖他而开心。至于未来我们目前很少去想,就想着帮他慢慢进步,我们也尽量多多赚钱。总会有新的挑战,做好准备吧。

我们属于30岁以前没遇到大挫折的人,最大的挫折也就是想去的学校没去成,所以可能是神直接给我们一个困难模式的娃来磨练吧。人还是要磨练才会成长的。你看我读书还可以,工作还可以,老公也很好,不碰到这么个娃我不就没什么可以磨练的了嘛,当然如果有选择的话还是别磨练更好。娃被诊断自闭我老公受的打击比较大,我不能和他互相影响更消沉。所以我还是得乐天一点。毕竟家是完整的一个家,不仅有娃,还有我和老公。

Q5

你们的生活里娃占了几分?

工作和家庭呢?

家庭是最重要的,其次是娃。娃爸爸在工作上花的精力比我多一些。用数字衡量的话,我自己家庭8分,带娃7分,工作6分,自己6分。娃爸的话家庭8分,带娃6分,工作9分,自己5分。

我现在的生活 10%工作,30%维持感情,50%给娃,10%给我自己。维持感情主要靠一起带娃出去玩,基本没有二人世界的机会。我们结婚7年,早就从爱人变队友了,娃是感情的纽带。至于我自己爱好不多,除了逛街也就是每周去一次健身房了。

这怎么划分呢?工作时间就百分之百工作,带娃时间就百分之百带娃,和老公约会就百分之百归老公嘛。有时候娃去上课我们就请假约会,夫妻关系什么时候都是最重要的。

Q6

对未来有什么样的期待?

最大的希望是娃越来越好,家庭和睦,一家人开心就好。

期望娃慢慢进步吧。

我们对未来期望还挺多的。希望能治好现在的娃,希望他将来能生活自理,最好能找到工作。事业上我希望早日财务自由,我先生希望能在职场上有更大的进步。生活上就等着有钱了把现在房子推倒了重建成豪宅。最后我还是想多生几个娃,最好能生一个乐队(笑),反正我们俩和娃的基因检查都没有问题。

— 小 结 —

从和三位母亲的交流中可以发现,从经历来看,无论收入高低,工作紧张与否,三个家庭基本都能够双方全职工作而又不影响孩子治疗。三个孩子在家长的工作时间里都能够得到足够的专业干预。工作之余,三个家庭都会亲自陪伴小朋友,不会简单地委托给老人或保姆,而且受访的三位家长都在积极利用周围可以获得的资源来学习做好自闭娃家长。

除此之外,三位家长在养育自闭症孩子上都有较好的心态。对自闭症小朋友的教育对他们来说都是家庭生活中最重要的一部分,但三个家庭都强调了保持夫妻关系的重要性。教育自闭症儿童是一项长期的工程,期间会给家长们带来巨大心理压力。夫妻团结一致,互相支持才是保障家庭正常运行的基石。

在此基础上, 双职工家庭在经济保障,稳定心态,社交丰富性等方面具备一定优势。工作不是逃避和自闭孩子相处的避风港,无论是否选择辞职带娃,最重要的前提是,要优先能保证小朋友得到足够的合理的专业干预。为家庭和孩子的付出也许会需要一些在工作方面的妥协,如何平衡职业追求和家庭责任对每个母亲都是一种挑战,无论做出何种选择,都应该被理解。

× × ×

“大米和小米”后记——

非常感谢橄榄妈妈的投稿。文中受访的家庭虽然在数量与多样性上存在一定的局限,但橄榄妈妈以独特的方式给我们带来了不同的视野和思考。

每个家庭的情况不同,所要面对的压力也不同,针对“孩子被诊断自闭症要干预,妈妈是否应该辞职”的问题,不存在标准答案,“如何走出迷茫,给孩子合理的干预安排”,才是每个自闭症家庭所要思考的关键。

中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授曾在“大米和小米”发表过《邹小兵:孩子被诊断自闭症要干预,妈妈是否该辞职?》一文,相信会给正在挣扎的母亲们带来一些专业性的建议。

同时,我们也想听听更多不同家庭的声音——你是否为了孩子辞职了?你如何看待这个问题?

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